Logo des Vereins Herzensangelegenheit e. V.




Clara  

4 Jahre

Epilepsie, Tetraperese, Haltungsschwäche der Brust- und Halswirbelsäule





Logo des Vereins Herzensangelegenheit e. V.


Clara  

4 Jahre

Epilepsie, Tetraperese, Haltungsschwäche der Brust- und Halswirbelsäule






Clara.jpg

Foto: privat







Kathleen durfte die Familie Weberpals-Neumann und ihre drei Kinder kennenlernen. Die Kleinste, Lena wird bald 2 Jahre und ihre Zwillingsgeschwister Clara und Edgar sind 4 Jahre alt. Die Zwillinge wurden in der 38. Schwangerschaftswoche - wie geplant - geboren.

Bei Clara traten während der Entbindung als zweiter Zwilling größere Probleme auf. Nach einem Notkaiserschnitt waren die ersten 24 Stunden dramatisch, denn Claras Chancen mit nach Hause zu kommen standen 50:50. Für die frisch gebackenen Eltern brach die Welt zusammen. Doch was war während der Geburt passiert? Clara hatte einen deutlichen Sauerstoffmangel erlitten. Sie litt unter sehr starken Schmerzen und bekam während der ersten 72h sogar Morphine.


All das passierte im ersten Lockdown der Coronapandemie, sodass nicht einmal der Papa zu Besuch ins Krankenhaus kommen durfte. Nach einem kurzen Aufenthalt zu Hause, durfte auch die Mama erst nach einem negativen PCR-Test wieder zu ihrer Tochter Clara ins Krankenhaus. Mit der Zeit stabilisierten sich Claras Vitalwerte und sie durfte dann endlich nach Hause zu ihrem Zwillingsbruder.

Clara hat bedingt durch den hohen Sauerstoffmangel eine Epilepsie und ist motorisch stark eingeschränkt. Clara kann nicht alleine essen und trinken, gehen oder sich an und auskleiden. Weiterhin leidet sie unter einer Tetraparese und einer Haltungsschwäche der Brust- und Halswirbelsäule. Einmal im Jahr darf Clara zur Reha, aber diese Therapien hier in Deutschland haben leider nicht die für sie notwendigen Fortschritte gebracht. Beide Eltern arbeiten im Gesundheitswesen und kennen sich dadurch bestens aus. Am erfolgversprechendsten wäre eine Reha in der Slowakei im ADELI Medical Center. Dort und auch nur dort, könnte Clara zwei Wochen eine intensive Therapie absolvieren. In dieser Therapie wird die russische Raumfahrttechnik durch einen speziellen Anzug zu therapeutischen Zwecken genutzt. Ziel der Therapie ist ein gezielter Muskelaufbau gepaart mit einer Gangschule, sodass sich Claras Bewegungsabläufe normalisieren und festigen. Das ADELI Medical Center ist speziell für die ganze Familie abgestimmt, denn auch der Rest der Familie ist durch Claras Krankheit stark eingeschränkt.  

Derzeit warten wir alle gespannt auf die Entscheidung der Krankenkasse, ob diese spezielle Therapie für Clara übernommen wird. Wir als Verein versuchen natürlich so gut wie möglich zu unterstützen und freuen uns schon jetzt auf die Zusammenarbeit mit dem Reisebüro SunnyDays aus Teutschenthal.

Seid gespannt auf ein baldiges Update.



Das gesamte Team von Herzensangelegenheit wünscht der Familie alles Gute.

NUR GEMEINSAM SIND WIR STARK




empty